التعامل مع الأورام النقوية المتعددة
التعامل مع الأورام النقوية المتعددة
قد يكون للأورام النقوية المتعددة تأثير كبير في حياتك، من منظور جسدي وعاطفي على حدٍّ سواء. ما الأعراض التي تصيبك؟ كيف يمكنك تخفيفها؟ كيف تتعامل مع هذه المشاعر الجديدة؟ كيف يمكن لأصدقائك وعائلتك تقديم المساعدة؟ ستجد في هذا القسم نصائح وإرشادات عملية تساعدك على التعايش مع المرض وأعراضه.
الاستفادة القصوى من مواعيدك
قبل مواعيدك:
- دوِّن أي أسئلة لديك كما تفكر فيها وخذها معك عند حضور موعدك.
- تأكد من مشاركة أسئلتك مع طبيبك في بداية موعدك. ولا تنتظر حتى النهاية، عندما ينفد وقت الطبيب.
- يمكنك أن تطلب من أحد أفراد أسرتك أو صديقك أن ي أتي معك في موعدك التالي. ربما يمكنهم تدوين الملحوظات بينما تتحدث إلى الطبيب.
خلال مواعيدك:
- غالبًا ما يكون من الصعب تذكر كل ما يُقال في أثناء الموعد. وقد ترغب في تدوين ما يقوله طبيبك حتى تتمكن من الرجوع إلى الملحوظات التي دونتها بعد ذلك، أو حتى تسجيل الموعد (بإذن من طبيبك).
- قد لا تعرف جميع المصطلحات الطبية المذكورة في أثناء الاستشارة أو العلاج. إذا كانت هناك كلمة لم تسمع بها من قبل، فاطلب من الطبيب أو الممرضة شرحها.
التعرف على فريق الرعاية الصحية الخاص بك
عندما تم تشخيص إصابتك بالورم النقوي المتعدد، قد تشعر وكأنك بمفردك، ولكن بعيدًا عن أفراد عائلتك وأصدقائك، يوجد أيضًا فريق من الاختصاصيين في الرعاية الصحية معك في كل مرحلة، بالإضافة إلى مجموعات حماية المرضى المتاحين دائمًا للمساعدة؛ يمكنك اكتشاف المزيد حول هذه العناصر هنا.
يُعرف فريق رعاية الورم النقوي المتعدد باسم "متعدد التخصصات" لأنه يضم اختصاصيين من مجالات طبية مختلفة يعملون معًا من أجل ضمان تمتعك بالعافية. وقد يساعدك فهم أدوارهم ومسؤولياتهم على إعداد أسئلة محددة قد ترغب في طرحها في أثناء زيارات العلاج.
وفيما يأتي قائمة باختصاصيي الرعاية الصحية الذين على الأرجح ستتحدث إليهم في مرحلة ما من رحلة علاجك. انقر للتوسيع للحصول على مزيد من المعلومات عن كل اختصاصي.
طبيب الرعاية الأولية - الممارس العام (GP)
ربما كان الممارس العام هو أول شخص تراه عندما مرضت. حتى بعد بدء العلاج، قد يكون الممارس العام هو أول شخص تتصل به بخصوص أي مشكلة تتعلق بالرعاية الصحية.
اختصاصي الأورام وأمراض الدم
سيحيلك الممارس العام إلى اختصاصي في الورم النقوي المتعدد وهو إما طبيب أورام أو اختصاصي أمراض الدم. ويتم تدريب أطباء الأورام على تشخيص السرطان وعلاجه، بينما يكون اختصاصيُّو أمراض الدم خبراء في الأمراض التي تصيب الدم.
اختصاصي العلاج الإشعاعي للأورام
قد تتم إحالتك إلى اختصاصي العلاج الإشعاعي للأورام. وهو طبيب متخصص في علاج السرطان بالعلاج الإشعاعي.
جراح العظام
ممرضة أورام
تم تدريب ممرضة الأورام بشكلٍ خاص على العمل عن كثب مع اختصاصي أمراض الدم أو اختصاصي الأورام لتنسيق أمر رعايتك وتقديم العلاجات إليك.
اختصاصي اجتماعي
يمكن للاختصاصيين الاجتماعيين مساعدتك على حل المشكلات العاطفية أو الجسدية أو المالية. كما يمكنهم تقديم المشورة إليك بشأن أي خدمات دعم عملية قد تكون متاحة.
الأطباء النفسيون واختصاصيُّو علم النفس
قد يكون التعايش مع الأورام النقوية المتعددة أمرًا صعبًا وقد يجد بعض الأشخاص صعوبة على المستوى العاطفي. قد تستفيد من التحدث إلى استشاري محترف، كأحد الأطباء النفسيين أو اختصاصيِّي علم النفس.*
* ما الفرق بين الطبيب النفسي واختصاصي علم النفس؟
الطبيب النفسي هو طبيب مدرب على تشخيص الأمراض العقلية وإدارتها. ويمكن للأطباء النفسيين وصف الأدوية، مثل مضادات الاكتئاب، إذا كنت بحاجة إليها.
اختصاصي علم النفس ليس طبيبًا، ولكنه شخصٌ مدرب جيدًا في مجال الإرشاد وعلم النفس البشري. ولا يمكنه وصف الأدوية.
اختصاصيُّو النظم الغذائية واختصاصيُّو التغذية
قد تؤدي الأورام النقوية المتعددة وعلاجها إلى صعوبة تناول الطعام. ويمكن أن يساعدك أحد اختصاصيِّي النظم الغذائية المسجلين عل ى اتباع نظام غذائي صحي قدر الإمكان طوال فترة العلاج. سيكون اختصاصي النظم الغذائية قادرًا على اقتراح أطعمة أو مشروبات للمساعدة إذا كنت تعاني الأعراض الآتية:
• الغثيان
• القيء
• فقدان الشهية
• جفاف الفم أو ظهور تقرحات به
الصيدلاني
إلى جانب صرف الأدوية، يعد الصيدلي مصدرًا قيمًا للمعلومات. فيمكنه الإجابة عن أسئلة تتعلق بما يأتي:
• وقت تناول الأدوية وكيفية تناولها
• الآثار الجانبية المتوقعة
• ماذا تفعل إذا أُصبت بآثار جانبية
طبيب الأسنان
حيث إن الأورام النقوية تؤثر في عظامك، فقد يتأثر فكك وأسنانك أيضًا. وإذا لم يكن طبيب أسنانك على دراية بالاحتياجات الخاصة للأشخاص المصابين بالورم النقوي المتعدد، فيجب عليك إخباره بالأدوية التي تتناولها أو إعطاؤه تفاصيل الاختصاصي المتابع لحالتك حتى يمكن التخطيط لأي علاجات ضرورية بشكلٍ صحيح.
إدارة الأعراض
في ظل بطء نمو الأورام النقوية المتعددة، فإنَّ حوالي ثلث المصابين بها لا تظهر عليهم الأعراض، وبالنسبة إلى أولئك الذين تظهر عليهم الأعراض، لن تظهر تلك الأعراض على الأرجح لبعض الوقت. مع ذلك، في ظل تطور الأورام النقوية المتعددة، يمكن أن تزداد الأعراض سوءًا وتزداد احتمالية تعرضك لها.
فيما يأتي قائمة ببعض الأعراض الأكثر شيوعًا. إذا أثَّر فيك أيٌّ من هذه الأعراض، فانقر عليها للتوسيع للحصول على مزيد من المعلومات حول كيفية إدارتها.
مع ذلك، تذكر أن تتحدث دائمًا إلى طبيبك أو ممرضتك للحصول على المشورة إذا كنت تعاني أعراضًا، خاصةً إذا طرأ تغيير مفاجئ.
ألم العظام
قد تعاني آلامًا في العظام، حيث يمكن أن تشعر بألم خفيف ومستمر، عادةً في ظهرك وأضلاعك ووركيك.
كيفية إدارة آلام العظام
- استخدم زجاجات الماء الساخن أو كمادات الثلج
- اتخذ وضعيةً مريحة عندما تكون جالسًا أو مستلقيًا حتى تشعر بأقل قدر ممكن من الألم. واستخدم الوسائد لتوفير الدعم لك في السرير
- حاول إبقاء مستويات القلق والتوتر عند أدنى مستوى ممكن، فقد يزيد القلق والتوتر الألم سوءًا. وخصص وقتًا للتحدث عن مخاوفك إلى عائلتك وأصدقائك
- إذا كنت تشعر بالألم، فيمكن أن يساعدك التدليك اللطيف على الاسترخاء. واحرص على زيارة معالج تدليك ذي خبرة واشرح له حالتك. راجع دائمًا مع اختصاصي أمراض الدم قبل بدء علاج تكميلي مثل هذا
- حاول أن تستريح وتنام بقدر ما تحتاج إلى ذلك
- احرص دائمًا على مناقشة أعراض آلام العظام مع طبيبك أو ممرضتك
- قد تتم التوصية بصرف مسكنات الآلام أو وصفها لك، تناولها فقط وفقًا لنصيحة اختصاصي الرعاية الصحية لديك. إذا تولى صرف مسكنات الآلام لك اختصاصي رعاية صحية آخر خلاف اختصاصي أمراض الدم، فتأكد من أنه على علم بأي علاج آخر تتناوله أولاً
تلف العصب
يمكن أن يتسبب تلف الأعصاب (أو "اعتلال الأعصاب المحيطية") في الشعور بالوخز أو التنميل أو الألم. يمكن أن يحدث هذا بسبب الأورام النقوية المتعددة ويمكن أن يكون أيضًا أحد الآثار الجانبية لبعض العلاجات.
كيفية إدارة أعراض تلف الأعصاب
- حافظ على دفء يديك وقدميك
- استخدم أغطية سرير خفيفة. فهذا يقلل من الضغط على ساقيك ويسهل عليك الحركة في السرير
- كن حذرًا عند استخدام الأدوات الحادة مثل السكاكين أو المقص، حيث يمكن أن يؤثر التنميل في قوة قبضتك
- ارتدِ حذاءً مناسبًا لتجنب الألم وافحص قدمك يوميًا بحثًا عن الاحمرار أو البثور
- تحقق من درجة حرارة ماء الاستحمام أو الاغتسال قبل البدء لتجنب الإصابة بحروق. استخدم مقياس حرارة الحمام أو اطلب من شخص آخر فحص درجة الحرارة لك
- مارس تمارين بدنية خفيفة، مثل المشي، لتحسين الدورة الدموية
- توقف عن التدخين. قد يؤدي النيكوتين والمواد الكيميائية الأخرى الموجودة في السجائر (بما في ذلك السجائر الإلكترونية) إلى تلف الأوعية ا لدموية، ما يجعل إدارة الأعراض أكثر صعوبة. يمكن للتدخين أيضًا أن يؤخر الشفاء بعد العلاج. تحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك للحصول على معلومات حول الدعم المتاح لمساعدتك على الإقلاع عن التدخين
- فكر في استخدام الوسائل المساعدة على الحركة، مثل عصا أو إطار المشي، لمساعدتك على القيام بمهامك اليومية
التعب
الإرهاق هو عرض شائع للورم النقوي المتعدد ويمكن أن يكون أيضًا أحد الآثار الجانبية لبعض العلاجات. يمكن أن يتسبب الورم النقوي أيضًا في انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء في الجسم، ما قد يؤدي إلى فقر الدم (نقص الحديد الناتج عن نقص خلايا الدم الحمراء). يعد التعب الشديد أحد أعراض الإصابة بفقر الدم.
كيفية إدارة التعب
- تناول نظامًا غذائيًا متوازنًا واختر الأطعمة الغنية بالحديد
- اشرب الكثير من الماء
- إذا كنت تعاني من مشكلات في الأكل، فاطلب من طبيبك أن يحيلك إلى اختصاصي التغذية
- احصل على قسط كافٍ من النوم والتزم بروتين معين عن طريق الذهاب إلى الفراش والاستيقاظ في الوقت نفسه كل يوم
- قم ببعض التمارين البدنية الخفيفة كل يوم؛ يمكن أن يساعد هذا حقًا على زيادة مستويات الطاقة لديك
- خطط لبعض الأنشطة اليومية وخصص أيضًا وقتًا للراحة في أثناء النهار
زيادة خطر الإصابة بالعدوى
تؤثر الأورام النقوية المتعددة في الجهاز المناعي (خط الدفاع الطبيعي للجسم ضد حالات العدوى والأمراض). يمكن لبعض الأدوية المستخدمة في علاج الأورام النقوية المتعددة أن تضعف أيضًا الجهاز المناعي. هذا يعني أنه يمكنك أن تصبح حساسًا بشكلٍ خاص للعدوى.
تظهر العدوى عمومًا على شكل حمى (تجاوز درجة الحرارة 38 درجة مئوية)، ولكن يمكن أيضًا أن تشمل الأعراض الآتية:
- الشعور بتوعك
- القشعريرة
- السعال
- التهاب الحلق
- الإسهال
- احمرار أو تورم حول الجرح
إذا ظهرت عليك أي علامات للإصابة بالعدوى، فاتصل بممرضتك أو طبيبك على الفور.
كيف تقلل خطر الإصابة بالعدوى
- اغسل يديك بانتظام، وحاول تجنب لمس فمك وأنفك وعينيك
- عند الخروج، احرص دائمًا على أخذ بعض مطهرات اليدين الكحولية التي تحتوي على جل للحفاظ على نظافة يديك
- حاول الابتعاد عن الأشخاص الذين أصيبوا مؤخرًا (أو ما زالوا يعانون) من مرض معدٍ مثل جدري الماء أ و الإنفلونزا
مشكلات في الكلى
تعد الأورام النقوية المتعددة نفسها السبب الرئيسي لضعف وظائف الكلى. ويمكن أن تؤثر بعض الأدوية أيضًا في الكلى. تشمل الأعراض التي قد تواجهها والمرتبطة بمشكلات الكلى الشعور المستمر بالعطش والغثيان والحاجة إلى التبول بشكلٍ متكرر.
كيف تحمي كليتيك
- تأكد من الحفاظ على مستوى الرطوبة بجسمك وحاول شرب لترين إلى 3 لترات من الماء يوميًا (ما لم ينصح طبيبك بخلاف ذلك)
- إذا كنت تخضع لغسيل الكلى، فأخبر طبيبك وممرضتك
تمتع بصحة جيدة وابق على اطلاع
من الطبيعي أن ينتابك شعور بالريبة والشك وأن تكون لديك مشاعر سلبية بعد تشخيص إصابتك بالورم النقوي المتعدد. قد تشعر بالارتباك والقلق والاكتئاب أو حتى الغضب وقد ترغب في البقاء بعيدًا عن الناس. هذا الأمر لا يحدث دائمًا، لكن مثل هذه المشاعر هي مجرد مشاعر بشرية. إنَّ وضعك معقد ويتعامل كل شخص بطريقته الخاصة.
إذا كنت قلقًا بشأن مرضك أو علاجك، فلا تتردد في التحدث إلى أيٍّ من اختصاصيي الرعاية الصحية الذين يعتنون بك. كما يقول المثل: المعرفة قوة. فكلما زادت المعلومات لديك، شعرت بمزيد من التحكم. وستكون بعد ذلك في وضع أفضل لاتخاذ قرارات مستنيرة.
نصائح لمساعدتك في فترة التكيف
احتفظ بدفتر يوميات
يساعدك الاحتفاظ بدفتر يوميات على تفهم مشاعرك. كما أن دفتر اليوميات يمكنك فيه تدوين أي أعراض أو آثار جانبية قد تواجهها.
تواصل مع مجموعات الدعم
يمكنك الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم لمشاركة تجاربك مع الأشخاص الذين يواجهون الموقف نفسه. انقر هنا للحصول على مزيد من التفاصيل.
تحدث إلى العائلة والأصدقاء
يمكن أن تكون العائلة والأصدقاء مصدرًا رائعًا للدعم العملي والعاطفي.
تحدث بصراحة
كن صريحًا مع أحبائك بشأن مرضك وعلاجك وما يثير قلقك. فكلما فهموا حالتك بشكلٍ أفضل، زاد دعمهم لك.
اطلب الحصول على المساعدة
قد يكون التعايش مع الأورام النقوية المتعددة وإدارة أعراضه المختلفة تجربةً مرهقة. فلا تخش طلب المساعدة من العائلة أو الأصدقاء أو مجموعات الدعم.
تحدث إلى طبيبك وممرضتك
إنهم معتادون على تلقي الأسئلة واستيعاب الشكوك التي لديك. كما يمكن أن يكونوا مصدرًا حقيقيًا للدعم.
حدد معدل سرعتك وأهدافك
تعامل مع كل يوم على حدة. وركز على ما يمكنك التحكم فيه هنا والآن، وعلى جودة حياتك الحالية بدلاً من الأشياء المجهولة.
في الأيام الجيدة يمكنك تحديد أهداف صغيرة أو مهام واقعية تتضمن ما يأتي: الانطلاق في نزهة والاتصال بأحد الأصدقاء للدردشة معه. قم بإعداد قائمة بالمهام البسيطة لإبقائك مشغولاً. يمكنك بشكلٍ يومي تحديد ما تمكنت من القيام به. يمكنك حفظ ما لم تكن قادرًا على القيام به ليوم غد. وقبل كل شيء، حاول ألا تجري تغييرات كثيرة في حياتك في الوقت نفسه.
احترس من أعراض الاكتئاب
من المهم أن تعرف متى يتحول توترك أو مشاعرك السلبية إلى اكتئاب. إذا حدث هذا معك، فيجب أن تتحدث عنه إلى طبيبك أو ممرضتك. فقد يتولان إحالتك إلى اختصاصي علم نفس أو طبيب نفسي يمكنه مساعدتك.
تتضمن بعض علامات الاكتئاب ما يأتي:
- صعوبة في النوم
- عدم القدرة على التركيز
- فقدان الاهتمام بمعظم الأنشطة
- الشعور بالكآبة دائمًا
إذا كنت مكتئبًا، فدع الأشخاص يعرفون السبب. قد لا يفهم بعض الأصدقاء أو أفراد الأسرة سبب شعورك بالاكتئاب. التزم مبدأَي الصراحة والصدق معهم وشجعهم على اتباع النهج نفسه معك.
مجموعات دعم المرضى
للاستماع إلى مزيد من القصص المباشرة من مرضى الأورام النقوية المتعددة الآخرين أو اكتشاف المزيد من المعلومات حول الأورام النقوية المتعددة من مصادر أخرى أو للانخراط بنفسك، يوجد العديد من مجموعات دعم المرضى الذين يسعدهم سماع رأيك.
عموم أوروبا: مرضى الأورام النقوية بأوروبا (MPE)
تتمثل مهمة مؤسسة مرضى الأورام النقوية بأوروبا (MPE) في التثقيف وتوفير المعلومات والدعم لمجموعات الأعضاء والدعوة على المستويات الأوروبية والوطنية والمحلية لإجراء أفضل الأبحاث الممكنة والوصول المتكافئ إلى أفضل علاج ورعاية ممكنين. {Link to: https://www.mpeurope.org/}
عالمي: مؤسسة الأورام النقوية الدولية (IMF)
تكرس مؤسسة الأورام النقوية الدولية (IMF) جهودها لتحسين جودة حياة مرضى الأورام النقوية في أثناء العمل على الوقاية والعلاج من خلال اتباع المبادئ الأساسية الأربعة: البحث والتثقيف والدعم والمناصرة. {Link to: https://www.myeloma.org/https://www.myeloma.org/}
تحدي إدراكك للزمن
يعد Time Keeper من Janssen أول تطبيق ساعة مصمَّم لدعم الأشخاص المصابين بالورم النقوي المتعدد من خلال تمكينهم من اكتشاف طرق جديدة لاختبار الوقت.
